Ամեն տարի ապրիլի 2-ին, որը Աուտիզմի իրազեկման համաշխարհային օրն է, ես գրառում եմ գրում այն մասին, թե ինչ է տեղի ունենում իմ որդու՝ Դենիի կյանքում վերջին շրջանում, քանի որ նա գտնվում է աուտիզմի սպեկտրում և ինչպես է այն առնչվում աուտիզմով տառապող մարդկանց վրա ազդող խնդիրների հետ: ամբողջ աշխարհում վերջին մեկ տարում. Սովորաբար, ինձ որոշ ժամանակ է պահանջվում՝ հասկանալու համար, թե ինչի վրա կենտրոնանալ այս հոդվածում:
Ոչ այս տարի:
Ամիսներ առաջ գիտեի, որ պատրաստվում եմ գրել «Նոյա Դան»-ի մասին։ Դուք կարող եք չհիշել նրա անունը: Նա աուտիզմի սպեկտրով 13 տարեկան էր, և նա և իր տատիկը՝ Կարմելան, հոկտեմբերի 7-ին Իսրայելից ՀԱՄԱՍ-ի կողմից պատանդ վերցված ավելի քան 240 մարդկանց թվում էին, որոնք առևանգվել էին Կարմելայի տնից Կիբուց Նիր Օզում, որտեղ ապրում է Նոյան: Սիմհատը մնում էր Թորայի տոնին, իսկ հետո, մոտ երկու շաբաթ անց, նրանց կարգավիճակը փոխվեց՝ դառնալով ՀԱՄԱՍ-ի կողմից սպանված 1200-ի շարքում՝ նույն օրը նրանց մարմինները հայտնաբերելու օրը: Պաշտոնյաները կարծում են, որ նրանց նախ առևանգել են, ապա սպանել Գազա տանող ճանապարհին:
Մեկ ողբերգություն շատերի մեջ. Բայց այս մեկն ինձ հատկապես անհանգստացրեց, քանի որ նա սպեկտրի վրա էր: Նրա պատմությունը ազդել է նաև Հարի Փոթերի հեղինակ Ջ. Ռոուլինգը կրկնել է X-ի պատկերը՝ ասելով. «Երեխաների առևանգումը զզվելի է և լիովին անհիմն: Հասկանալի պատճառներով այս նկարն ինձ հոգեհարազատ է։ Թող Նոյայի և Համասի կողմից վերցված բոլոր պատանդները շուտով ապահով վերադարձվեն իրենց ընտանիքներին»։ Երբ Նոյայի մարմինը հայտնաբերվեց, Ջ.Կ. Ռոուլինգը գրել է.«Ես խոսքեր չունեմ»։
Գալիթ Դենը՝ Նոյայի մայրը և Կարմելայի դուստրը, ով իր ընտանիքի հետ ապրում է մոտակա Կիսուֆիմ կիբուցում, այն օրերին, երբ Նոյան և Կարմելան անհայտ կորած էին համարվում, ասաց. «Նոյան իմ ամենատարեցն է. նա մենակ իմն է։ «Ես միայնակ մայր եմ, իսկ նա եզակի երեխա». Նա նաև հրապարակեց իր դստեր վերջին ահաբեկչությամբ լի ձայնային հաղորդագրությունները՝ KAN Հանրային հեռարձակմանը տված հարցազրույցում ասելով. «Միայն այն, որ նա աուտիստ է, չի նշանակում, որ նա չի հասկանում: Նա ամեն ինչ հասկանում է»:
Պատերազմը անհամաչափ վնաս է հասցնում հաշմանդամներին
Որոշ մարդկայնություն էր պետք, որ այս աղջկան ու նրա տատիկին ապրեին, բայց ահաբեկիչները նման մարդասիրություն չունեին։ Նոյան միակ հատուկ կարիքներով անձը չէր, որը սպանվեց Համասի կողմից հոկտեմբերի 7-ին։ 17-ամյա Ռութ Պերեցը, որը գամված էր հաշմանդամի սայլակին՝ մկանային ատրոֆիայով և ուղեղային կաթվածով, հոր հետ սպանվել է Ռե-ի մոտ տեղի ունեցած Supernova երաժշտական փառատոնի ժամանակ։ ― Ես։ Բազմաթիվ ակնհայտ հիվանդ և տարեց մարդիկ սպանվել և առևանգվել են, իսկ մարդիկ, ովքեր աշխատել են աուտիզմի սպեկտրով մարդկանց հետ, պատանդ են վերցվել:
Գազայում, անշուշտ, կան մարդիկ, ովքեր հատուկ խնամքի կարիք ունեն, ովքեր այժմ մեծապես տուժում են պատերազմից: Հաշվի առնելով, որ կան ավելի քան 400 կիլոմետր թունելներ և շատ տեղ հազարավոր մարդկանց համար ապաստան գտնելու համար, մնում է միայն հուսալ, որ նրանց կտրվեն արգելավայրեր, սնունդ և դեղորայք: Սա, իհարկե, միամիտ հույս է։ Հատուկ կարիքներ ունեցող Գազայի բնակիչներին և նրանց ընտանիքներին, որոնց վերջերս հարցազրույց է տվել Time Magazine-ը, այս տարբերակը չառաջարկվեց, և, ըստ երևույթին, Գազայի խաղաղ բնակիչները նույնպես:
Պատերազմը հակված է անհամաչափ վնաս հասցնել հաշմանդամություն ունեցող մարդկանց, և յուրաքանչյուր ոք, ով ընտանիքի հատուկ կարիքներով անդամ ունի, խորապես մտահոգված է հակամարտության ժամանակ իրենց անվտանգության համար: Հոկտեմբերի 7-ին, երբ հնչեցին ազդանշանները, և մենք բոլորս վազեցինք դեպի ռումբերի ապաստարաններ, ես անմիջապես հաղորդագրություն ուղարկեցի, որ ստուգեմ որդուս, քանի որ նա գյուղում էր, որտեղ ապրում և աշխատում էր այդ շաբաթավերջին: Գյուղապետն արագ հաղորդագրություն ուղարկեց բոլոր ծնողներին՝ հավաստիացնելով, որ չնայած տասնյակ հրթիռային նախազգուշացումներին և ընդամենը մեկ րոպե է մնացել ապաստարան հասնելու համար, երբ ազդանշաններն անջատվել են, նրանք բոլորն էլ լավ են:
Ես պատրաստվում էի տանել նրան, բայց լուրերով տեսա, որ Դենի գյուղը 40 րոպեի ընթացքում գրոհել են ահաբեկիչները, և ես վստահ չէի, որ մենք ապահով կլինենք ճանապարհներին, այնպես որ մենք երկուսս էլ մնացինք տեղում: Սարսափելի պահ էր այս որոշումը կայացնելու համար, որին ես միայն սպասում էի իմ ամենադաժան մղձավանջներում:
Ամերիկացի ընկերներից մի քանիսը դիմեցին ինձ պատերազմի սկզբում, անհանգստանալով Դենիի համար, չիմանալով, թե որտեղ է գտնվում նրա գյուղը և վախենալով, որ այն կարող է լինել Գազայի հատվածում: ԱՄՆ-ում մի քանի ընկերներ ինձ ասացին, որ իրենց դռները բաց են իմ և երեխաներիս առաջ, որ մենք կարող ենք անմիջապես գալ և մնալ այնքան, որքան ուզում ենք կամ կարիք ունենք՝ աղաչելով ինձ մշտապես վերադառնալ ԱՄՆ:
Հուզիչ էր։ Բայց, ինչպես ես նշեցի նրանց, ես վստահ չէի, թե ինչ կանի Դենին ամբողջ օրը, եթե մենք վերադառնայինք ԱՄՆ: Այստեղի իր գյուղում նա աշխատում է մի քանի արհեստանոցներում, փայտից խաղալիքներ է պատրաստում, բրդյա կտորներ հյուսում և անընդհատ նոր հմտություններ է սովորում։ Ընտանիքները վճարում են անվանական վճար, որը ծածկում է ընդհանուր ծախսերը՝ ամսական ընդամենը մի քանի հարյուր դոլար, իսկ մնացածը ծածկվում է պետական և մասնավոր նվիրատվություններով:
Եթե ես գտնեի մի տեղ ԱՄՆ-ում, որը կարող էր տանել Դենիին, ինչը հսկայական է, քանի որ նման հիանալի վայրերի համար երկար սպասման ցուցակներ կան, դա կարժենար տարեկան առնվազն մոտ 200,000 դոլար, որի համար իմ ընտանիքը փող չունի: Ընկերներս ուսերը թոթվեցին, կարծես հատուկ կարիքներով մարդկանց հոգալու Իսրայելի պարտավորությունը ինչ-որ տարօրինակություն էր, որն ինձ կապեց այս երկիր: Ես գիտեի, որ նրանք պարզապես անհանգստացած էին և չէին հասկանում, թե ինչից կհրաժարվեինք, եթե հեռանայինք:
Աուտիզմի նկատմամբ Իսրայելի մոտեցման բարելավման մեծ տեղ կա
Արդարության համար պետք է ասել, որ բարելավման մեծ տեղ կա այն հարցում, թե ինչպես է Իսրայելը սպասարկում աուտիզմի սպեկտրի մարդկանց, ինչի մասին ես գրել եմ անցյալում: Վերջին շաբաթների ընթացքում սպեկտրի ներկայացուցիչների համար որոշ ծրագրեր նկատեցին, որ դրանց ֆինանսավորումը կտրուկ կրճատվել է, ինչը վախ է առաջացրել աուտիզմով տառապող իսրայելցիների ամբողջ ընտանիքների սրտերում, նույնիսկ այն դեպքում, երբ լրացուցիչ գումար է տրվել ավելորդ նախարարություններին: Բայց չի կարելի հերքել, որ Դենին հիմնականում գերազանց պետական դպրոցներ է հաճախել և մոտ յոթ տարի առաջ ավարտելուց հետո մի քանի լավ ծրագրերի մաս է կազմել, որոնցից ոչ մեկին ես մուտք չէի ունենա ԱՄՆ-ում:
Շատ ամերիկյան աուտիզմով հրեական ընտանիքներ դիմել են ինձ՝ խնդրելու Իսրայել տեղափոխվելու մասին, որպեսզի իրենց երեխաները կարողանան այստեղ հաճախել դպրոցներ և հետդպրոցական ծրագրեր այստեղ տարիների ընթացքում: Ես երբեք չեմ լսել Իսրայելից ընտանիքի մասին, ով տեղափոխվել է ԱՄՆ, որպեսզի նրանց հատուկ կարիքներով երեխան ավելի լավ բուժում ստանա: Միգուցե եղել է, բայց ես երբեք չեմ իմացել:
Սա ինձ վերադարձնում է Նոյ Դանան և նրա մայրը, որի վիշտը ես չեմ կարող պատկերացնել: Նա տեղափոխվեց հարավային կիբուց՝ Նոյի և նրա մյուս երեխաների համար ավելի լավ կյանք փնտրելու համար, իսկ ես տեղափոխվեցի այստեղ՝ Դենիի համար լավագույնի հույսով: Դատելով Նոյայի լուսանկարներից, որտեղ Նոյան ընկերություն է անում ընտանիքի և ընկերների հետ, ներառյալ վերջերս Հարի Փոթերի թեմայով հագուստով Պուրիմը, նրա մայրը միանգամայն ճիշտ էր: Նոյան հիանալի, թեև շատ կարճ կյանք ունեցավ, և իմ սիրտը ցավում է նրա մոր և ողջ մնացած ընտանիքի անդամների հետ:
Ես մտածում եմ Նոյի մասին, երբ մեր կյանքը շարունակվում է պատերազմի ժամանակ: Դեննին մեծացել է Իսրայելում. նա չորս տարեկան էր, երբ մենք տեղափոխվեցինք այստեղ Նյու Յորքից և պատրաստվում է դառնալ 28 տարեկան, ուստի ապաստարաններ վազելը նրա համար այնքան էլ նորություն չէ: Սա, իհարկե, վախեցնում է նրան, սակայն նրա նստավայրի աշխատակիցներն անխոնջ և պրոֆեսիոնալ կերպով աշխատել են բնակիչների վախը հանդարտեցնելու համար։ Անձնակազմը, ինչպես բազմիցս արել է COVID-19 համաճարակի ժամանակ, մեծ զոհողություն է ցուցաբերել՝ հրաժարվելով հանգստյան օրերից և հետաձգելով արձակուրդները պատերազմի սկսվելուց հետո։
Շատ վայրեր, որոնք աշխատում են հատուկ կարիքներով մարդկանց հետ, ապավինում են կամավորներին՝ օգնելու նրանց իրենց ստացած ցածր բյուջեով, և հոկտեմբերի 7-ից հետո արտերկրից եկած կամավորների ճնշող մեծամասնությունը հասկանալիորեն վերադարձել է իրենց երկրները: Սակայն մի քանի տարի առաջ դրսից եկած մի զույգ Դենի գյուղում աշխատելու նախընտրեց մնալ։ Երբ ես փորձեցի շնորհակալություն հայտնել նրանց, նրանք այնպես արեցին, որ դա մեծ խնդիր չէր: Բայց դա հիանալի աշխատանք է, հիանալի աշխատանք, որը անձնակազմն ու կամավորներն են անում, որպեսզի Դենին և բոլոր բնակիչներն իրենց ավելի ապահով զգան:
Վերջերս, երբ նա տանը է շաբաթավերջին, ես փակում էի լուրերը և փորձում էի կենտրոնանալ երախտապարտ լինելու վրա, թե որքան լավ է նա անում: Այն ամենը, ինչ մենք այժմ կարող ենք անել սպեկտրի մեր երեխաների համար, դա է սիրել նրանց, փայփայել նրանց և փորձել օգնել նրանց շարունակել սովորել, քանի որ մենք հույս ունենք գալիք ավելի լավ օրերի համար:
Գրողը կինոքննադատ է և մշակութային թղթակից The Jerusalem Post. Նրա «Եթե ես կարող էի քեզ ասել» վեպը չորս ընտանիքի մասին է, որտեղ երեխաներ ունեն աուտիզմի սպեկտրում: Հասանելի է Amazon-ում:
