Անցյալ շաբաթ Աուտիզմի միջազգային օրը նշվեց հանրային բարեկեցության և աուտիզմի սպեկտրի ընդգրկման համար իրազեկվածության բարձրացման նպատակով: Իսրայելի վիճակագրության կենտրոնական բյուրոյի տվյալներով՝ Իսրայելի 52000-անոց բնակչության մոտ 90%-ը, ով պաշտոնապես ճանաչված է որպես աուտիզմի սպեկտրում, հրեա է, և միայն 8,4%-ը՝ արաբ: Քանի որ հիմքեր չկան ենթադրելու բնակչության միջև նման անհավասարություն, այս տվյալները վերցվում են որպես ապացույց, որ ավելին պետք է արվի արաբ բնակչությանը բժշկական ախտորոշմանը կրթելու և ուղղորդելու համար:
Այնուամենայնիվ, արաբական հատվածում բժշկական ախտորոշման կիրառման դրական միտում է նկատվել։ 2022 թվականի տվյալները ցույց են տվել, որ 2000 թվականին ծնված 1000 տղայի հաշվով ընդամենը մեկ տղայից և 2018 թվականին ծնված գրեթե զրոյական աղջկան բաժին է ընկնում համապատասխանաբար 17 և 5: ճանաչումը, որն իր հերթին ազդում է բժշկական ախտորոշմանը մոտենալու ընտանիքների պատրաստակամության վրա:
2018-ին Կնեսետի հատուկ նիստը անդրադարձավ արաբական համայնքում աուտիզմի խնդրին, որտեղ մասնակիցները նաև նշեցին, որ, օրինակ, Բեեր Շևայի Սորոկա հիվանդանոցում բժշկական ախտորոշման հարցումների միայն մեկ քառորդն է սխալ ախտորոշվել: արաբ ընտանիքներից, իսկ երեք քառորդը՝ հրեական ընտանիքներից։ Մասնակիցների խոսքով՝ հիմնական նպատակն է հասնել նրան, որ մինչև երեք տարեկան աուտիստ երեխաները ներգրավվեն համապատասխան և համապատասխան կրթական հաստատություններում, որոնք կարևոր են նրանց զարգացման և բարեկեցության համար։
2018-ի նիստում ընդգծված մյուս հարցերը ներառում էին ոչ բավարար հաստատություններ և աշխատանքի հնարավորություններ արաբական հատվածում, միայն մեկ արաբալեզու հանրակացարան հյուսիսում: Հոսթելը Բեյթ Հավրադիմն է, որը գտնվում է Հյուսիսային Արաբիայի Շֆարամ քաղաքում և ղեկավարվում է ALUT-ի՝ Աուտիստ երեխաների և մեծահասակների Իսրայելի ասոցիացիայի կողմից:
ALUT-ը հիմնադրվել է 1974 թվականին, Իսրայելում աուտիզմի ոլորտում ամենահին և առաջատար կազմակերպությունն է: Այն բուժում է աուտիզմի սպեկտրով երեխաների և մեծահասակների հարյուրավոր թերապևտիկ և կրթական հաստատություններում ամբողջ երկրում, ներառյալ ցերեկային խնամքի կենտրոնները, մանկապարտեզները, նահանջները, բնակելի հաստատությունները և կրթական և զբաղվածության կենտրոնները: Ասոցիացիան նաև ներգրավված է աուտիզմի սպեկտրում գտնվող մարդկանց և նրանց ընտանիքների իրավունքների խթանման գործում, երբ գործ ունեն պետական մարմինների հետ: Այն ուղեկցում է, աջակցում, իրականացնում է իրավունքները և տեղեկատվություն է տրամադրում ընտանիքներին:
The Jerusalem Post-ը զրուցել է ALUT-ի Beit Havradim-ի տնօրեն Քեթրին Նադդաֆի հետ, որտեղ ապրում են աուտիստիկ սպեկտրի տասնյոթ մարդիկ կամ «մեր ընկերները», ինչպես նրանց անվանում է Նադդաֆը:
«Մեր հանրակացարանը միակն էր, որ երեխաներ էր ընդունում։ Նրանք սկսել են 8-10 տարեկանից, իսկ հիմա մեծ մասը չափահաս են, մեկ 16 տարեկան դեռ դպրոց է գնում։ Մենք առաջարկում ենք երաժշտական սեանսներ, շիացու և այլն: Մենք կարող ենք պարծենալ նման գործունեությամբ։ Մենք նաև տրամադրում ենք եզակի զբաղվածության կենտրոն, որտեղ կապվում ենք գործարանների հետ, որտեղ մեր անդամներն աշխատում են տարբեր ոլորտներում՝ թեյի տոպրակների լցումից մինչև նամակների փաթեթավորում և այլն: Արաբական հատվածում մեզնից բացի նման զբաղվածության կենտրոն չկա։ Մենք միակն ենք, ուստի դա մեզ յուրահատուկ է դարձնում մեր ձևով»,- ժպտալով հավելեց նա։
«Մենք ունենք նաև գերազանց պրոֆեսիոնալ անձնակազմ, ներառյալ օկուպացիոն թերապևտներ, հոգեբույժներ, կիրառական վարքագծի վերլուծաբաններ և համապատասխան պատրաստվածություն ունեցող կանցլերներ: Հիանալի է տեսնել նրանց կապը, վստահությունն ու վստահությունը մեր ընկերների և նրանց կարողությունների նկատմամբ»:
Ինչպե՞ս է առօրյա կյանքը փնտրում մարդկանց հանրակացարանում:
«Աուտիզմ ունեցող մարդկանց կյանքը պետք է շատ կառուցված լինի, քանի որ նրանք լավ չեն հարմարվում փոփոխություններին: Նրանց ժամանակացույցի ցանկացած փոփոխություն պետք է նախօրոք ուղեկցվի համապատասխան նախապատրաստական աշխատանքներով»,- պարզաբանել է Նադդաֆը։ Այսպիսով, նրանք սովորաբար առավոտյան գնում են զբաղվածության կենտրոն, և երբ վերադառնում են, ունենում են ամենօրյա հանդիպում, որտեղ օրվա հաջորդ մասը անցկացնում են՝ օգտագործելով նկարները:
«Մեր հանրակացարանում, թեեւ մեծ մասը բարձր ֆունկցիոնալ է, բայց չեն խոսում, բոլորը շփվում են նկարների միջոցով։ Երբեմն մենք գնում ենք համայնք, գնում ենք սնունդ, գնում ռեստորաններ և գնում լողավազան»,- հավելել է Նադդաֆը։ Մենք նաև ունենք ամենամյա նահանջի նիստեր, որոնք տևում են մի քանի օր: Օրինակ, անցյալ շաբաթ մենք գնացինք Էյլաթ, և նրանք հաճույք ստացան դրանից: Մենք նաև միասին նշում ենք բոլոր կրոնների բոլոր տոները, և անցյալ շաբաթ ես նույնիսկ հյուրընկալեցի Բայրամի իֆթարը:
«Նրանց ընտանիքները նույնպես շատ հետաքրքիր են։ Ոմանք տեսնում են նրանց ամեն շաբաթ, ոմանք՝ ավելի քիչ: «Ծնողներից ոմանք էլ սարքավորումներ ու գումար են նվիրում կամ սնունդ են պատրաստում, ու դա ուղղակի հրաշալի է»։
Որո՞նք են այն հիմնական խնդիրները, որոնց բախվում են աուտիստիկ սպեկտրի մարդիկ արաբական հատվածում:
«Հիմնական խնդիրը անտեղյակությունն է։ Ոմանք զարմացած են աուտիզմի գոյության գաղափարից: Մենք քրտնաջան աշխատում ենք իրազեկման ուղղությամբ: Աուտիզմի միջազգային օրը դրա համար հիանալի հնարավորություն էր։ Մենք բոլորս հագել ենք հատուկ սպիտակ վերնաշապիկներ, միջոցառումներ ենք անցկացրել, հանդիպել մարդկանց… Մենք նաև բարձրացնում ենք իրազեկվածությունը մեր սոցիալական մեդիայի հարթակներում և դպրոցներում, որպեսզի ավելի շատ մարդիկ ենթարկվեն այս բնակչությանը:
«Այսօր մարդիկ ավելի ընդունելի են և ներառական»,- ասել է Նադդաֆը։ «Նրանք հասկանում են, որ սա եզակի բնակչություն է, որն ունի իր կարիքները։ Ավելի շատ աջակցություն կա: Նախկինում ոչ ոք չգիտեր, թե դա ինչ է նշանակում: Սակայն այսօր սոցիալական ցանցերի հետ մեկտեղ ավելի շատ է իրազեկվածությունը և բժշկական կանխատեսումները:
«Մենք պետական ֆինանսավորման հասանելիության հետ կապված որևէ խնդիր չենք ունեցել, և մենք նմանատիպ ծառայություններ ենք մատուցում հրեաների ղեկավարած հաստատությունների մակարդակով», – ասել է Նադդաֆը: Սա ALUT-ի միակ արաբախոս հանրակացարանն է, ուստի մեր ընկերները գալիս են երկրի տարբեր ծայրերից: Բարեբախտաբար, անցյալ տարի մեկ այլ ասոցիացիա ստեղծեց նմանատիպ հանրակացարան արաբախոս ընտանիքների համար, ինչը հիանալի է»:
Նադդաֆը հավելել է, որ հանրակացարանի շրջակայքում շատ մարդիկ ուղիներ են փնտրում իրենց ներդրումն ունենալու համար: «Շատ մարդիկ ուղղակի թակում են մեր դուռը և ուզում են կամավոր լինել և ինչ-որ կերպ օգնել»:
Ինչպե՞ս ազդեց պատերազմը հանրակացարանի վրա:
«Մենք պատերազմի հետ կապված արտահերթ նիստեր ու գործողություններ ենք ունեցել։ Որոշ ժամանակ ստիպված եղանք փոխել նրանց աշխատանքային գրաֆիկը, քանի որ զբաղվածության կենտրոնը չէր աշխատում ստեղծված իրավիճակի պատճառով։ Մենք փորձում ենք այնպես բացատրել, թե ինչ է եղել նրանց հետ, որ հասկանան»:
Չնայած մարտահրավերներին և դժվարություններին, Նադդաֆը շարունակում է դրական մնալ: «Իմ ուղերձը կլինի աջակցել, գրկել, գրկել և հավատալ մեր աուտիստ ընկերներին: Իրոք, երկինքը սահման է նրանց համար»։
